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[试管婴儿]抗磷脂综合症+血小板骤降熬过了

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发表于 2020-8-24 20:11 |举报
3270644 楼主
谢谢亲的鼓励,爱你!
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抗磷脂综合症+血小板骤降 熬过了NT熬过了无创 却迎来了血小板骤降 5年不孕,无奈选择试管,结果在试管的基础检查中,查出抗磷脂综合症,找河南省人民医院遗传所进一步确诊为:典型的抗磷脂综合症!移植前吃了5个月(疫情影响)左右的羟氯喹+强的松+阿司匹林,于2020年5月17日移植2枚冻胚,原用药不变,外加了一天一只4000cc的肝素,移植后血值一路翻倍都非常棒,我更加小心翼翼,终于熬过了NT,做过了无创,16周本来开开心心去产科产检了,结果血常规显示,血小板由3周前的165骤降到76脸都吓白了 8月20日周四早上出了血结果,就开始奔波的找医生,找了河南省医遗传所的王莉,她说我已进入抗磷脂综合症衰败期,没听太懂,大概意思是恶化了,建议我肝素一天2针4000cc*2,羟氯喹和强的松可以停一样药,给我推荐了1个郑州看免疫比较好的医生和专家:郑大一附院风湿免疫科——张磊; 8月20日周四下午一查没张磊的号回家休息;查了线上公众号张磊的号整个下周的号都没了,绝望 8月21日周五上午马不停蹄的跑郑大一附院,上午了了彩超+子宫动脉流,打听到郑大一附院产科张孝艳看免疫出名,还可以找医生临时加号,我中午没回家,楞坐着等到2点半张孝艳上班,死皮赖脸的找医生加了号,号排在了5点,张孝艳主任的观点: 1、血小板降低可能是肝素引起,肝素暂停;2、先去找免疫科张磊看一下,有没有药物可以替代羟氯喹;3、周一再抽血复查血常规,肝素换成安卓(不会抑制血小板)隔天一只; 8月24日周一上午,6点起床不到8点抵达医院,由于提前挂不上张磊的号,又跑上跑下的找张磊加号,熬到快12点终于轮到我,张医生的观点: 1、出血究竟是什么引起的很难说,可以长期停肝素、停羟氯喹,血小板低再打肝素要出血,强的松和阿司匹林剂量不变; 2、复查免疫全套,出结果以后再决定要不要用免疫球蛋白,用的话,隔月一次; 8月24日周一下午,找了河南省免疫知名专家高冠名,排队排到5点,高医生的观点: 1、肝素不能停,停了孩子容易胎停; 2、羟氯喹、强的松、阿司匹林不能停; 3、免疫全套先检查过后,进一步再排查原因,看是不是由于凝血恶化或者抗磷脂恶化引起的; 马不停蹄的跑了3天,每个医生的观点都不一样,有的让停这个,有的让停那个,我是越听越糊涂,越听越害怕,越听越纠结,没有一个医生能准确找出血小板降低的原因的!!这几天非常焦虑,好怕自己的血小板一直往下降,到时候别说孩子了,我的命都堪忧!明天去医院空腹抽血复查免疫全套和血常规,真希望是自己做了一个梦,希望医院是把别人的结果错给了我 双胎妊娠真的好难,各种的问题,这个问题刚解决马上又出别的问题,心中既绝望又不得不充满希望,有没有和我一样的姐妹?抗磷脂综合症+血小板骤降,大家是怎么解决的? 谁有相关经验一定要跟我说,哪怕给我一丝丝希望和曙光也好
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九级宝宝 | 备孕中 | 发表于 2020-8-25 07:13
前两天住院我旁边床的小姐姐就是血小板减少,37周剖腹产,宝宝只有4.9斤。她进了重症监护室,宝宝生下来也是血小板低,医生给的建议是要二胎,这个不一定能救过来。你这前期一定要控制住,
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播小小
十级宝宝 | 发表于 2分钟前
姐妹们,给你们推荐个超好用的试管婴儿App,里面有很多和试管相关的讨论,还有最大最全面的试管百科,有啥不懂的专业名词都能一键搜到。快来点击下载试管婴儿App吧!

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w1576301947587 (楼主)
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六级宝宝 | 发表于 2020-8-25 07:31
回复 w1557814028123
前两天住院我旁边床的小姐姐就是血小板减少,37周剖腹产,宝宝只有4.9斤。她进了重症监护室,宝宝生下来也是血小板低,医生给的建议是要二胎,这个不一定能救过来。你这前期一定要控制住,
真的好难
这几天一直很焦虑   不知道怎么办才好
看来只能走前人走过的路   去北京找刘湘源教授了
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九级宝宝 | 备孕中 | 发表于 2020-8-25 10:04
回复 w1576301947587
真的好难
这几天一直很焦虑   不知道怎么办才好
看来只能走前人走过的路   去北京找刘湘源教授了
赶紧去找,一附院医生说前期控制了就没事,前期如果控制不住后期更麻烦
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w1576301947587 (楼主)
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六级宝宝 | 发表于 2020-8-25 12:06
回复 w1557814028123
赶紧去找,一附院医生说前期控制了就没事,前期如果控制不住后期更麻烦
现在已经控制不住了,5天时间,血值又降了十几,到现在没有一个医生跟我说这是什么原因导致的
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七级宝宝 | 发表于 2020-8-27 17:22
楼主,我现在就是抗心磷脂抗体阳性,抗β2糖蛋白抗体阳性,抗双链DNA抗体阳性,已经2次移植失败了,接下去的路真的很迷茫,看到你觉得看到了希望,加油!我们都会挺过去!
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三级宝宝 | 发表于 2020-9-5 23:41
回复 w1576301947587
现在已经控制不住了,5天时间,血值又降了十几,到现在没有一个医生跟我说这是什么原因导致的
楼主,我很关注你现在的情况。你怎么样了?建议你还是找刘湘源吧。。我也是典型抗心磷综合症合并血小板低。
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三级宝宝 | 发表于 2020-9-5 23:42
楼主,你现在怎么样了。很关注你现在的情况。建议你还是找刘湘源吧。。我也是抗心磷综合症合并血小板低,目前还没有移植。
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w1576301947587 (楼主)
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六级宝宝 | 发表于 2020-9-8 14:27
回复 播星人hxx99p
楼主,我很关注你现在的情况。你怎么样了?建议你还是找刘湘源吧。。我也是典型抗心磷综合症合并血小板低。
咱俩是一样的啊我现在已经开始好转了  血小板开始回升了
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w1576301947587 (楼主)
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六级宝宝 | 发表于 2020-9-8 14:28
回复 播星人hxx99p
楼主,我很关注你现在的情况。你怎么样了?建议你还是找刘湘源吧。。我也是典型抗心磷综合症合并血小板低。
我现在血小板已经开始回升了哦 没有找刘湘源   找刘湘源也是上几组蛋白  我找的我们郑州省医的产科主任,有临床经验的,给我治的,现在血小板正在回升
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六级宝宝 | 发表于 2020-9-17 14:27
亲,你现在血小板回升到多少了?我看你血小板76已经急坏了,我和你方案几乎一样,血小板72,我还以为不是很厉害了
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六级宝宝 | 发表于 2020-9-17 14:28
今天又加了环孢素,肝素两周前由两天三只降为一天一只,即使两天三只抗心磷脂抗体还是高
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w1576301947587 (楼主)
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六级宝宝 | 发表于 2020-9-17 15:54
回复 播星人gljw6l
今天又加了环孢素,肝素两周前由两天三只降为一天一只,即使两天三只抗心磷脂抗体还是高
抗心磷脂的指数,主要起作用的是药物,肝素主要治凝血,所以你要好好吃药
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w1576301947587 (楼主)
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六级宝宝 | 发表于 2020-9-17 15:56
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亲,你现在血小板回升到多少了?我看你血小板76已经急坏了,我和你方案几乎一样,血小板72,我还以为不是很厉害了
我回升了又降回原来水平了,还是70多我从30多一只的肝素换成140一支的,也仅仅能维持,现在又换肝素了,下周一去复查,排除一下肝素的作用再用药
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六级宝宝 | 发表于 2020-9-17 16:09
回复 w1576301947587
抗心磷脂的指数,主要起作用的是药物,肝素主要治凝血,所以你要好好吃药
看完你这篇和我症状几乎一样的帖子,我一想我血小板更不淡定了,又来医院抽血验血常规了。那你有停什么药吗?我现在是阿司匹林3片,泼尼松一片,羟氯喹两片,环孢素六片,肝素一天一只
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w1576301947587 (楼主)
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六级宝宝 | 发表于 2020-9-18 14:10
回复 播星人gljw6l 看完你这篇和我症状几乎一样的帖子,我一想我血小板更不淡定了,又来医院抽血验血常规了。那你有停什么药吗?我现在是阿司匹林3片,泼尼松一片,羟氯喹两片,环孢素六片,肝素一天一只
我啥药也没停,不敢停,就肝素换成贵的肝素了,安卓一只140!你阿司匹林吃的多大剂量的?一粒25mg的吧
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w1576301947587 (楼主)
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六级宝宝 | 发表于 2020-9-18 14:12
回复 播星人hxx99p
楼主,你现在怎么样了。很关注你现在的情况。建议你还是找刘湘源吧。。我也是抗心磷综合症合并血小板低,目前还没有移植。
你移植前血小板就低,这不正常啊,你去做个骨髓穿刺查一下问题吧,有可能是原发性的,确定了起因就好治疗了
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w1576301947587 (楼主)
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六级宝宝 | 发表于 2020-9-18 14:13
回复 等你哦宝贝1711
楼主,我现在就是抗心磷脂抗体阳性,抗β2糖蛋白抗体阳性,抗双链DNA抗体阳性,已经2次移植失败了,接下去的路真的很迷茫,看到你觉得看到了希望,加油!我们都会挺过去!
加油加油
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六级宝宝 | 发表于 2020-9-19 06:21
回复 w1576301947587
我啥药也没停,不敢停,就肝素换成贵的肝素了,安卓一只140!你阿司匹林吃的多大剂量的?一粒25mg的吧
是的,每天75mg,泼尼松让加量,又加了环孢素。肝素降到一天一只后半个月,前天去验血血小板177了,准备在把量加上来
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w1576301947587 (楼主)
20
六级宝宝 | 发表于 2020-9-19 10:56
回复 播星人gljw6l
是的,每天75mg,泼尼松让加量,又加了环孢素。肝素降到一天一只后半个月,前天去验血血小板177了,准备在把量加上来
你血小板升的快啊 ,我的反反复复的,愁死人啊   你为啥吃环孢素啊   环孢素是血小板降低以后才加的还是
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